Roei- & Zeilvereniging Daventria
De mixed8+ groep van Daventria #BeeToo heeft een actie opgestart om geld in te zamelen voor Beat Batten. Batten is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen.
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van deze vorm van kinderdementie. In Deventer is Beat Batten ook bekend door Pleun’s regenboogijsjes.
Deze enthousiaste #Bee(MaatschappelijkBetrokken)Too gaat in de maand December 1000km op de ergometer bij elkaar trappen. Je kan ze steunen via steunactie.nl Hierop kan je doneren of de actie verder delen.
Wil jij ook #BeeToo’n: ze kunnen nog wat goede kabeltrekkers gebruiken om vier ontstane vacatures in te vullen: spreek ze aan ! Denk aan, eventueel verdeeld over de week, een uur op de ergometer.